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Nesta segunda-feira (27), é celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, para conscientizar a sociedade acerca da doença e garantir os direitos dos pacientes.
“A doença falciforme, por ser uma anemia hereditária e genética e devido à mutação que ocorre na hemoglobina, leva à alteração da forma da hemácia para o tipo em foice”, explica Saide Maria Sarmento Trindade, médica hematologista e coordenadora de Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa.
As complicações variam de mãos e pés inchados até o aumento abrupto do baço, levando a uma anemia aguda com risco de choque. Os pacientes também podem desenvolver doenças graves, como o acidente vascular cerebral, síndrome torácica aguda e osteonecrose.
A Fundação Hemopa, referência no diagnóstico e tratamento da doença falciforme no Pará, hoje atende 1.156 pacientes em todo o estado, com 45 novos cadastros somente este ano. Quem sofre com a doença precisa conviver com dores e agravos em diversas partes do corpo, como mãos, abdômen, tórax e cabeça. A qualquer momento, o paciente pode ter uma crise de dor, o que impacta a vida profissional e social, já que é preciso se ausentar das ocupações para ir ao hemocentro ou hospital para tratamento.
Direitos
De acordo com a assistente social Francely Lemanski, é preciso reconhecer a doença como uma deficiência e garantir os direitos dos pacientes. “Há a necessidade de garantir os direitos para essas pessoas no acesso às prioridades nas políticas públicas, no benefício de prestação continuada, no acesso às cotas das universidades, no passe livre, o programa de habitação, entre outras políticas que vão trazer uma maior dignidade, cidadania e uma melhoria de vida a esses usuários que muitas vezes são negligenciados nos seus direitos”, argumenta.
Texto: Ayla Ferreira, estagiária de Jornalismo, de O Libera